François-David Sebbah, Aurore Mréjen, Bernard Devauchelle, Sophie Crémades, Faire face, faire visage, Éditions Les Belles Lettres, collection « encre marine », 2018, lu par Caroline Forgit

En 2005, le professeur Bernard Devauchelle procéda à la première greffe de visage dans le service de chirurgie maxillo-faciale de l’hôpital d’Amiens. Ce livre mêle plusieurs voix : celles de deux chercheurs en philosophie, du chirurgien, de la psychiatre et d’une patiente. L’ouvrage a été élaboré dans le cadre du programme de recherche TTH (Technologies et Traces de l’Homme) de l’Université de Technologie de Compiègne.

Le visage existe-t-il ?

            Sophie Crémades est psychiatre au CHU d’Amiens. Elle intervient notamment auprès de patients bénéficiant d’une greffe de visage. Elle propose ici une réflexion sur le passé, la mémoire et l’identité.

            Le passé existe-t-il ? Lorsqu’un patient souffre, il perçoit son passé d’une manière univoque, comme origine de son malheur actuel. Le patient peine à se rappeler des moments heureux. Puis, lorsqu’il va mieux, le récit change. Les mauvais souvenirs disparaissent ou du moins se mêlent à d’autres, plus heureux. Des personnages du passé, positifs, reviennent au premier plan. Tout se passe comme si le présent, coloré différemment, venait modifier le passé ou du moins l’éclairer autrement. Le passé n’existe que dans le récit que nous en faisons et qui peut constamment se modifier. Le passé n’est jamais figé ni conservé tel quel, mais toujours réajusté à l’aune de notre présent. Bien loin que notre passé nous détermine, c’est nous qui déterminons notre passé, par nos souvenirs mais aussi nos oublis : « L’oubli est aussi déterminant dans l’appréciation de ce que nous sommes que les souvenirs » (p. 22). Le patient, lorsqu’il souffre, pense que son passé est immuable, et qu’il conduit fatalement au présent. Mais le psychiatre, lui, « sait qu’il n’y a pas une vérité (qu’il pourrait chercher à mettre en lumière) mais autant de vérités qu’il y a de récits possibles d’une même vie » (p. 23). La tâche du psychiatre consiste à introduire du possible dans l’esprit et la vie de son patient.

            Si le passé est multiple, la réalité l’est tout autant. Il n’y a pas une réalité. Nous éprouvons des émotions qui façonnent nos perceptions. Lorsque nous sommes tristes ou dépressifs, nous voyons tout « en noir ». Nous ne retenons, dans les images qui nous entourent, que celles qui s’accordent avec notre tristesse. « Nous sélectionnons dans notre environnement relationnel ce qui s’accorde avec l’émotion dans laquelle nous nous trouvons » (p. 26). Nous cherchons dans la réalité extérieure les éléments qui résonnent avec nos émotions. Celles-ci sont un filtre qui conditionne notre vision du monde en influençant nos perceptions. Elles sont multiples et parfois contradictoires, toujours changeantes. Notre identité personnelle est donc elle-même mouvante : « Nous n’avons pas un passé, une réalité, une pensée, une émotion ; nous sommes riches d’une mémoire qui nous reconstruit en permanence, de réalités qui se superposent, de pensées qui se contredisent […] » (p. 30).

            Notre identité est plurielle, notre visage aussi. Nous pensons parfois que notre visage est unique. C’est en partie vrai, il nous distingue des autres. Et pourtant il contient en filigrane tous nos visages passés (d’enfant, d’adolescent, de jeune adulte ...) qui peuvent réapparaître fugitivement sous le coup d’une émotion, d’une surprise : « Notre visage n’est pas un mais multiple » (p.35). Nous formons une image de nous-mêmes qui peut être idéalisée ou enlaidie, ce visage est un de nos visages, celui qui existe pour nous : « Notre visage, celui que l’on peut prendre dans nos mains, est un écran sur lequel nous projetons tous nos visages » (p. 32). Mais cette projection vient aussi de l’extérieur. Les autres nous regardent et projettent sur nous des images associatives. Nous sommes parfois réconfortés lorsque nous percevons dans le regard de l’autre une image de nous que nous pensions disparue : « Nous nous incorporons les uns les autres, ce qui nous permet d’avoir des réserves de nous bien gardées par ceux qui nous aiment » (p. 43). 

            La personne défigurée a perdu son visage et toutes ses fonctions : elle ne parle plus ou difficilement, ne mange plus mais s’alimente par sonde, n’exprime plus visuellement ses émotions. Elle a perdu son visage mais aussi ses visages, son expressivité. Cette perte est tellement violente qu’elle conduit souvent à l’acceptation d’une greffe et d’un nouveau visage : « Greffer un visage, c’est redonner le visage au sujet, pour qu’aussitôt il devienne pluriel » (p. 35).

La greffe de visage, dix ans après.

            Le professeur Bernard Devauchelle s’entretient avec Aurore Mréjen. 

            Qu’est-ce qu’un visage ? Le visage est à la fois ce qui donne à voir et ce qui est vu, ce qui suppose un regard. Mais pour le chirurgien, le visage est aussi un organe, un tissu : le tissu composite de la face. Quelle différence entre la face et le visage ?

            Le professeur Devauchelle commence par rappeler l’Avis très restrictif du Comité Consultatif National d’Éthique (Avis 82 du 19 février 2002). Le Comité préconisait de privilégier l’autotransplantation à l’allotransplantation, en raison des risques liés au traitement immunosuppresseur. A l’heure actuelle, l’indication de la greffe se pose pour les défigurations pour lesquelles les autres techniques ne conviennent pas (elles n’apporteraient pas un résultat fonctionnel et esthétique satisfaisant). C’est donc plutôt par défaut qu’une telle indication est proposée.

            Que signifie l’identité pour un patient greffé du visage ? En quoi notre visage exprime-t-il notre identité ? Tout d’abord, mon visage, c’est ce qui me permet de me reconnaître dans le miroir, même s’il change avec le temps. C’est l’image de soi, qui suppose une certaine permanence malgré les changements. Mais le visage, c’est aussi ce qui me rend semblable aux autres membres de mon espèce, anonyme dans le groupe. Enfin, mon visage, c’est ce qui fait qu’on ne peut me confondre avec personne d’autre, je suis unique. Il est illusoire de penser qu’une transplantation pourrait restaurer le visage dans ces trois dimensions, tant les contraintes techniques sont importantes. La greffe du visage n’est donc pas une tentative de reproduction à l’identique de ce qui a été, mais « renaissance, page blanche offerte, palimpseste […] » (p. 60).

            On peut distinguer trois types de défiguration qui peuvent donner lieu à une reconstruction ou une transplantation. Il y a tout d’abord les défigurations liées à une malformation congénitale, présente depuis la naissance. Celui qui en est porteur s’est toujours connu ainsi, il ne sait pas ce que serait son visage « normal », sans anomalie. Lorsqu’une intervention chirurgicale est réalisée, et même si elle est remarquablement réussie, on note que le patient est toujours à la recherche de son « vrai » visage, qu’il ne connaît pas, et qu’il a sans doute idéalisé : « le stigmate de la malformation est inscrit, même quand il est invisible » (p. 61). La deuxième défiguration est celle du traumatisme aigu, causé par un accident (brûlure, blessure par balle par exemple). Il y a un « avant » et un « après » l’accident. Le patient souhaite retrouver son ancien visage et a du mal à considérer que son nouveau visage est le sien. Or cet ancien visage aurait de toute façon évolué avec le temps. Enfin, le troisième cas de figure est celui de la défiguration tumorale, bénigne ou cancéreuse. Les tumeurs malignes sont la plupart du temps une contre-indication à la transplantation en raison des risques de récurrence du cancer liés au traitement immunosuppresseur. Dans le cas des tumeurs bénignes, les patients vivent très longtemps défigurés, depuis l’adolescence, et subissent une exclusion sociale violente, avant une éventuelle transplantation. Ces patients, comme Madame L., peuvent s’approprier assez facilement leur nouveau visage qui leur redonne une existence sociale. Dans tous les cas, « la greffe de visage ne vaut que si elle permet au sujet qui en bénéficie de « faire le deuil du deuil », pour reprendre l’expression de Catherine Malabou, c’est-à-dire prendre conscience du fait qu’être soi-même c’est perpétuellement changer et s’accepter comme changeant » (p. 64-65).

            Qui peut donner son visage ? Sommes-nous tous donneurs potentiels ? La loi prévoit qu’en cas de mort cérébrale, nous puissions donner nos organes dès lors que nous n’avons pas exprimé expressément notre refus de notre vivant. Il existe un registre national des refus. En réalité, les choses sont plus compliquées, les équipes médicales interrogent toujours la famille du donneur potentiel et ne vont pas à l’encontre de l’avis de la famille.

            Qui peut recevoir un visage ? Qui peut accepter, supporter, la greffe de visage ? La relation première entre le patient et le chirurgien est une relation entre la malformation, la défiguration et le regard analytique, disséquant du chirurgien : « Y a-t-il ou non indication ? Plus exactement, la transplantation s’impose-t-elle comme obligation éthique et morale ? » (p. 65). Lorsque l’équipe chirurgicale accepte l’idée de la transplantation, débute une longue période d’entretiens avec le patient et sa famille. Ces entretiens sont menés avec le ou la psychiatre. Il s’agit d’obtenir le consentement éclairé du patient. Celui-ci est encadré par des dispositions légales. Le patient doit être informé des différentes propositions thérapeutiques qui lui sont faites, et de leurs risques. Cette information a pour but de désamorcer tout contentieux possible. Mais indépendamment de ce cadre légal, une relation de confiance réciproque doit se nouer entre le patient et l’équipe : « Le contrat cède alors la place au pacte » (p. 78).

Ethique lévinassienne et défiguration.

            Aurore Mréjen est Docteure en Philosophie et chargée de cours à l’Université Paris Diderot.

            Le visage d’une personne défigurée est-il un visage au sens où Levinas l’entend ? Pourquoi suscite-t-il plus souvent l’effroi et le recul que la réponse éthique ?

            Le visage dans l’éthique lévinassienne exprime la vulnérabilité d’autrui, il représente la partie du corps humain la plus nue et la plus exposée aux violences. Le visage est à la fois ce que je peux tuer et ce qui interdit le meurtre : « L’expression que le visage introduit dans le monde ne défie pas la faiblesse de mes pouvoirs, mais mon pouvoir de pouvoir » (Totalité et Infini, p. 215, cité p. 91). Le visage exprime un Infini, une transcendance, quelque chose d’absolument autre qui échappe à mon pouvoir. Devant le visage, je me découvre responsable d’autrui et ne peux me dérober à son appel, je suis requis, assigné. Cette responsabilité précède toute liberté et toute décision. Le visage dans sa signification éthique excède toujours sa forme, il est au-delà de sa forme. Levinas insiste sur l’antériorité de l’Ethique par rapport à l’esthétique dans la rencontre d’autrui : avant d’être vu, le visage m’appelle. La première violence qui s’exerce sur autrui est donc celle d’un regard objectivant, totalisant, scrutateur, qui dévisage autrui et le nie dans sa transcendance.

            Mais les personnes défigurées n’ont pas tant à subir ce regard objectivant, qu’un regard qui se détourne, qui fuit. La responsabilité éthique s’exprime dans le visage et s’impose par-delà la forme du visage, elle provient d’un au-delà de la forme. En toute rigueur, un visage difforme ne devrait donc pas mettre en défaut l’éthique selon Levinas, bien au contraire : le visage défiguré n’est-il pas par excellence l’expression de la nudité, de la vulnérabilité la plus crue et la plus cruelle ? Et pourtant, les témoignages des personnes défigurées sont unanimes : leurs visages suscitent d’abord le recul et l’effroi. Pour oublier la forme du visage et entendre ce qui se dit au-delà de cette forme, faut-il que celle-ci ne fasse pas obstacle en elle-même, et qu’elle corresponde implicitement à un archétype ?

            Y a-t-il une limite à l’éthique lévinassienne ? Peut-on maintenir l’antériorité de l’Ethique par rapport à l’esthétique quand les regards se détournent ? Quel rôle joue la vue dans la rencontre d’autrui ? Levinas, sans surprise, critique la vue comme modalité de la rencontre d’autrui. La vue se limite à la forme, elle fige, réifie, elle rend possible la description d’objets clos et réductibles à leurs qualités. « La vision ne peut rendre compte de l’apparition du visage, par laquelle la totalité se brise » (p. 107). Le mode privilégié de la rencontre d’autrui n’est donc pas la vision mais l’écoute de sa parole, de son appel. La parole rend possible une relation dans laquelle l’autre reste infiniment autre, transcendant.

            Aurore Mréjen émet une réserve sur cette analyse lévinassienne de la vision. Celle-ci semble réduite à la représentation des objets, donc à un processus essentiellement plat, frontal. Or Merleau-Ponty montre qu’il n’y a pas de séparation entre la vue et le visible. Il n’y a pas d’un côté des choses qui existeraient toutes faites et identiques à elles-mêmes et qui attendraient passivement, statiquement, d’être vues. Bien au contraire, il existe un entrelacement, une insertion réciproque de mon corps voyant et des corps visibles. D’autre part, on peut très bien imaginer que le regard puisse se travailler, s’éduquer, afin de dépasser la première vision, celle de la difformité, afin de devenir éthique. Même si l’éthique lévinassienne suppose une certaine passivité – le sujet est assigné, requis, appelé -, elle n’exclut pas un travail individuel pour surmonter la réaction première de surprise ou d’effroi. Les soignants savent qu’il faut apprendre à voir autrement, en convoquant tous les sens, en prêtant attention aux émotions qui ne se laissent pas lire uniquement sur le visage, mais sur tout le corps, qui lui-même par métonymie peut se « faire » visage. L’apparence finit par devenir secondaire et ne fait plus obstacle à la rencontre d’autrui. Alors, à ce moment-là, selon la belle formule de Paul Claudel, « l’œil écoute » (p. 116) et peut recevoir l’appel d’autrui.

Elle était survivante. Paroles de Madame L.

            François-David Sebbah est Professeur de Philosophie morale contemporaine à l’Université Paris Nanterre. Il s’est entretenu à trois reprises avec Madame L. qui a bénéficié en 2012 d’une greffe de visage, suite à une maladie qui l’a laissée longtemps défigurée.

            Madame L. évoque sa vie d’avant la greffe : « Avant, j’avais un visage que je ne voyais pas. […] J’avais un visage mort, déformé, il n’existait pas. […] Lorsque j’essayais une robe, lorsque je me regardais dans le miroir, je me voyais jusqu’ici (geste de la main au niveau du cou, qui exclut la tête, et donc le visage) » (p. 124 et 126). Madame L. se vivait donc comme sans visage : non pas tant comme ayant un visage monstrueux, que comme dépourvue de visage : « elle subit un effacement du visage » (p. 128).

            Que signifie cette absence de visage ? François-David Sebbah décèle une « intrigue sous l’intrigue » (p. 127). La première intrigue, la plus évidente, c’est celle de l’empathie, de l’humanité partagée, mises en défaut ici par l’apparence monstrueuse : je ne reconnais plus l’autre comme mon semblable. La deuxième intrigue, sous-jacente, est proprement lévinassienne. Le visage est la vulnérabilité même : « C’est comme visage que la vie portant sur elle sa mortalité se montre » (p. 119).  Le visage exprime à la fois la possibilité de la mort et l’interdit du meurtre. Avoir un visage, c’est être pour autrui, vivant et mortel. Sans visage, Madame L. n’accède plus à cette dimension : « Elle manque à l’appel parmi les vivants humains parce qu’elle n’appelle plus. Elle survit » (p. 128). Elle ne « fait » plus autrui pour autrui.

            Avoir un nouveau visage, avoir à nouveau un visage. Tout d’abord, se pose la question de l’identité personnelle : est-ce mon visage ? Est-ce celui du donneur ? « Mon visage est le visage de la donneuse. Avant j’en avais un qui n’existait pas. Maintenant j’ai un visage mais j’ai deux visages ; j’ai une partie à moi et une partie à la donneuse. […] Ce serait malhonnête de dire que c’est mon visage et c’est tout. Il y a eu quelqu’un. [...] Mon visage est un mélange de moi et de cette personne. Maintenant il y en a un, mais quelqu’un d’autre est en jeu » (p. 132-134). Madame L. explique que sa spiritualité lui a permis d’accepter ce don. Elle souhaitait que la donneuse ait les mêmes croyances qu’elle. Elle ne sait pas si c’est le cas, mais elle le suppose : le don d’organes, et plus particulièrement du visage, n’est pas neutre, et suppose un engagement humaniste, sinon spirituel. Cette conviction d’une connexion spirituelle entre la donneuse et elle lui a permis d’accepter ce don. Pendant la première année qui a suivi la greffe, elle a senti une présence, indéterminée, bienveillante, puis cette présence est partie. Cette étape est dépassée, elle ne pense plus à la donneuse.

            Mais en deçà de cette question de l’identité personnelle, se pose une autre question, plus originaire. Ce qui importe encore plus que d’avoir « figure humaine » (être reconnu comme semblable parmi les hommes), ce qui importe encore plus que d’avoir mon visage (être reconnu comme moi et pas un autre), c’est le fait d’avoir un visage : « Ici l’article indéfini marque l’entrée dans l’éthique » (p. 133). Madame L. le pressent : « Avant je n’avais pas de visage, maintenant j’ai un visage » (p. 137). Ce visage qui permet de « faire visage » pour autrui.

            Les médecins ne parlent pas de visage mais de face. La face est un objet, un organe qui peut être manipulé, découpé, incisé, greffé. Il n’y a rien de sacré dans la face : elle est comme tout objet, manipulable, disponible. Le visage est inextricablement lié à la face tout en lui étant irréductible : autrui est un être vivant menacé dans sa chair, dans sa peau : « C’est pourquoi travailler à même la face pour rendre ou donner un visage ressortit à l’éthique même, est, en un sens l’éthique même […]. Greffer un visage, cela aura été, les paroles de Madame L. nous l’enseignent, redonner la puissance de faire visage, la puissance de la vulnérabilité même ; cela aura été redonner l’« être autrui », et, du même mouvement, un rapport à la mort et à la vie vraiment » (p. 141).

            C’est pourquoi Madame L. n’est plus une survivante. Elle l’était avant, quand elle était sans visage. François-David Sebbah conclut en soulignant la puissance paradoxale de la techno-médecine, puissance « de restaurer la vulnérabilité, le « pouvoir-être-affecté » comme rapport à la mort vraiment qui ne se fera que dans le rapport à l’autre » (p. 142-143). Loin de la puissance fantasmée du transhumanisme.

 

            Cet ouvrage très original offre de nombreuses pistes de réflexion dans le domaine de l’éthique médicale et de la philosophie morale. Très clair et accessible, il s’adresse à un large public. Pour des lecteurs plus spécialistes, il permet de confronter la philosophie de Levinas à un cas particulier, celui de la défiguration. Cette philosophie est présentée ici d’une fort belle manière, sensible et incarnée.