Grandir avec un frère ou une sœur aux besoins particuliers n’est, parfois, pas de tout repos. On se sent laissé de côté, mais on ne dit rien. On ne veut pas embêter nos parents avec nos tracas car ils en ont bien assez avec notre frère spécial. On se détache de notre sœur parce qu’elle est trop différente, mais on en souffre quand même.

Frustration, tristesse, peur, impuissance, tolérance, déchirement, honte, incompréhension, tel est le lot de tous ceux qui partagent leur vie avec un enfant présentant un handicap. Dans ce nouveau livre des Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine, Et moi alors? Grandir avec un frère ou une sœur aux besoins particuliers, Édith Blais s’adresse aux frères et sœurs qui grandissent et vivent quotidiennement avec un enfant différent.

Quatre histoires pour illustrer la vie :

Tout d’abord, quatre nouvelles illustrent des situations différentes, mais tout aussi réelles, que peuvent vivre ces enfants au sein de leur fratrie. Jeanne, Léa, Gabriel et Maxime, des personnages vrais, aux sentiments parfois contradictoires mais toujours vibrants, racontent leurs petits soucis et leurs inquiétudes. Dans la littérature jeunesse, on aborde très peu ce sujet délicat. Édith Blais, elle-même la sœur aînée d’un frère ayant des besoins particuliers, se retrouve un peu dans chacun des personnages. «Mes personnages sont fictifs. Les témoignages que je reçois me confirment que les lecteurs, qu’ils soient frères et sœurs ou pas, se retrouvent à la fois dans plusieurs personnages, selon les étapes de leur vie, les défis rencontrés etc. Tout comme eux, il serait juste de dire qu'il y a un peu de moi dans chacun des personnages», raconte-t-elle.

Les frères et les sœurs de ces enfants différents vivent aussi de grands bouleversements car, dans une famille, l’arrivée d’un tel gamin perturbe et modifie toute l’organisation familiale. Ils ne sont pas sans cœur, loin de là. Ils ont le bonheur de leur frère à cœur, mais doivent concilier les attentes, les besoins, les devoirs et les obligations avec un enfant qui retire plus l’attention et de soins que lui. «En général, l’enfant handicapé est perçu comme celui qui a besoin. Ses frères et ses soeurs sentent et voient très bien la différence et ce, même en très bas âge. Et selon mon expérience, ils comprennent rapidement qu’il a des besoins qui nécessitent plus de temps et d’énergie de la part des parents. Ils n’en demandent pas autant, ils souhaitent, secrètement souvent, que leur tour vienne», explique madame Blais.

Dans ses courtes nouvelles, Edith Blais aborde franchement ces questions. «Je souhaite contribuer à les sortir de l’ombre, à leur donner la parole. Comme les ressources qui leur sont destinées sont quasi inexistantes, ce livre est un outil qui me permettra de rejoindre plus de frères et de sœurs que je pourrais le faire individuellement», écrit-elle dans la préface du livre.

Pour qui ? Pourquoi ?

Le manque de services spécialement destinés aux frères et aux sœurs ainsi que le fait qu’ils sont parfois un peu oubliés ont motivé Édith Blais à écrire ce livre. «J’ai eu envie de les rejoindre et de leur offrir des services spécialement conçus pour eux. Mon objectif, c’était donner la parole aux frères et aux sœurs qui, encore trop souvent, se taisent pour ne pas blesser, choquer leur entourage. Ils ont beaucoup à enseigner sur leur expérience, leur relation fraternelle particulière», précise-t-elle en ajoutant qu’elle souhaite contribuer au bien-être des familles vivant avec un enfant aux besoins particuliers.

Ce livre peut devenir un excellent outil pour aider les parents à ne pas «oublier» les frères et les sœurs d’un enfant aux besoins particuliers. On y retrouve des exercices et des stratégies de communication efficaces pour découvrir et apprendre ensemble. «C’est important que les parents reconnaissent qu’ils vivent les mêmes émotions qu’eux (frères et sœurs) et partagent leurs préoccupations», note Édith Blais. Mais attention, elle ajoute aussi «être frère ou une sœur n’amène pas que des défis mais aussi des occasions riches d’apprentissages: acceptation des différences, altruisme, responsabilité et défenseur des droits des plus vulnérables, entre autres». Il ne faut pas s’étonner de retrouver, souvent, des frères et des sœurs dans des professions d’intervenants-aidants… comme Édith Blais !

Si les nouvelles n’abordent pas directement la fratrie d’un enfant « dys », il est possible de faire de nombreux rapprochements avec les personnages et d’adapter les exercices qui suivent les 4 portraits.

Auteur du billet : Frédéric Plessiet