A l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose 2023, la chorale du service a entonnée cette chanson si touchante. Cliquez sur l'image pour l'écouter.
juil.06
Chanson sur la drépanocytose
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juin18
Vidéo pour comprendre la drépanocytose
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Trois jeunes filles drépanocytaires ont écrit et tourné ce petit film pour présenter les informations essentielles à connaître sur leur maladie. Bravo à Eline, Coumba et Amélie!
juin07
La drépanocytose, qu'est-ce que c'est ? (La maladie expliquée par les enfants)
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Qu’est-ce-que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique, on nait avec. C’est une maladie du sang dont l’hémoglobine est différente; les globules rouges, qui sont ronds normalement, changent de forme: ils prennent la forme de « croissant de lune » lors des crises. Ces globules rouges peuvent boucher les vaisseaux sanguins.
Les symptômes de la maladie quand on est en crise
Quand on est en crise on a des douleurs dans tout le corps, on peut aussi avoir de la fièvre. On a du mal à respirer, on s’ essouffle vite. Le blanc de l’œil est jaune. On devient pâle. Quand on fait une Crise Vaso-Occlusive (CVO) nos globules rouges font un embouteillage: ça bouche nos vaisseaux sanguins et on a des douleurs extra fortes.
Quelles règles faut-il respecter ?
Quand on est drépanocytaire, il faut faire attention à ne pas trop s’essouffler. Quand on fait du sport, il faut savoir s’arrêter. Il faut faire attention lorsqu’il fait froid ou chaud à l’extérieure parce que ça fait «éclater» les globules rouges. On peut quand même manger des glaces. Il faut boire 2 à 3 litres d’eau par jour. Il est donc nécessaire d’aller régulièrement faire pipi.
Vous pouvez télécharger le livret à imprimer reprenant ces informations et des jeux inventés par les enfants pour tester vos connaissances en cliquant livret jeu drep.pdf
